Hope dream Day 2016
Hope Dream day 2016
De plus en plus, la santé publique constitue une préoccupation majeure de l’opinion et des autorités politiques. En témoignent l’attention apportée à la lutte contre le handicap (dont fait partie les drépanocytaires homozygote SS, les albinos et les personnes de 3ème âge), l’insécurité routière et le cancer, déclarés chantiers pour le quinquennat par le président de la République.
La drépanocytose ou anémie falciforme est une hémoglobinopathie la plus fréquente au monde, survient essentiellement chez les sujets de race noire et dans les populations du pourtour Méditerranéen. La RDC est le 3ème pays les plus touchés au monde après le Nigéria et l’Inde. Il s'agit d'une maladie génétique caractérisée par la présence d'hémoglobine S qui détruit les globules rouges.
En RDC, 35% de la population est drépanocytaire hétérozygote AS et 2% est homozygote SS. Ainsi, un individu ne peut donc être atteint que si ses deux parents lui ont transmis l'allèle (S) responsable ; il est alors dit homozygote (S/S).
Elle entraîne des crises douloureuses et des troubles vaso-occlusifs, signes de graves hémolyses donc, l’anémie. Qui dit anémie dit mauvaise tolérance aux efforts physiques puisque la fatigue, induite par l'anémie, est permanente mais elle est aggravée par les efforts. Ces efforts demandent de l'oxygène et ceci entraîne une fatigue plus importante. Ce qui pose le problème d’insertion psychosociale et la RDC étant un pays en voie de développement, il n’y a pas une bonne prise en charge.
Autrefois 80% des homozygotes (HBS//HBS) mouraient avant l'âge de la reproduction. Aujourd'hui, grâce au dépistage précoce, à la prévention des infections (vaccination, antibiothérapie systématique), à la prévention de la déshydratation et de tout autre cause pouvant la provoquer, la maladie reste sérieuse et invalidante mais l'espérance de vie s'est considérablement normalisée.
Pourtant, même si les arguments en faveur d'une bonne prise en charge des drépanocytaires se multiplient, la lutte contre la drépanocytose n'est pas toujours une priorité pour les pouvoirs publics. C'est notamment le cas de la RDC, où les budgets insuffisants des services de santé sont avant tout consacrés à la lutte contre d’autres maladies graves comme la tuberculose, la malaria et le VIH/SIDA.
Dans cette perspective, le présent rapport s’efforce de partager les expériences sur la drépanocytose avec les drépanocytaires et leurs membres de famille, les parents en particulier pour qu’ils s’informent et s’impliquent à la lutte contre cette maladie.