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Publications Diverses

REZODREPANEWS-Ed_2013

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En dépit d’une forte prévalence dans notre 
pays, la Drépanocytose est une maladie 
orpheline. Faute d’attention, tant au niveau des 
décideurs politiques que du personnel 
scientifique, elle reste méconnue. La population 
pas d’avantage informée, naviguant à vue, 
perpétue cette maladie. 
Une infime minorité, touchée de loin ou de près 
par cette calamité, tente de manière disparate 
les actions de solidarité envers les victimes. Malheureusement ces efforts, pourtant 
méritoires, sont peu connus. 
Le REZO DREPANO-SS voudrait y remédier. Telle est la raison de ce canal de 
communication: démarche de vulgarisation pour mieux connaître la maladie et tout ce qui 
s’y rapporte. Partage entre nous des expériences de ceux et celles qui luttent aux côtés des 
victimes et de leurs proches ; démarches entreprises pour réduire chez nous l’incidence de 
l’Anémie SS.

 

DEPLIANT SUR LA JOURNEE MONDIALE

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Aujourd’hui, la malaria peut être prise en charge et on en guérit aussi facilement. Mais l’ignorance empêche encore le dépistage de nos populations qui, de ce fait, continuent à mettre au monde chaque année plus de 300.000 nouveau-nés drépanocytaires. En outre, plus de 90 % de ces bébés drépanocytaires naissent en Afrique : là où tout manque, surtout les soins appropriés pour cette catégorie de malades généralement très démunis. En RDC, un tiers de la population, soit plus de 20.000.000 de Congolais, est constituée de porteurs sains AS, dits drépanocytaires hétérozygotes. Presque tous s’ignorent tels. Ou ils feignent de l’ignorer, espérant un miracle qui leur épargnerait la naissance malencontreuse d’enfants Anémiques-SS (drépanocytaires homozygotes). Tant qu’ils n’en souffrent pas eux-mêmes, ils préfèrent ne pas se sentir concernés.  Hélas !

 

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DREPANOCYTOSE C'EST QUOI ?

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Depuis plusieurs années les associations de malades oeuvrent pour faire
connaître la drépanocytose en organisant des rencontres ainsi que des
conférences en France métropolitaine, dans les DOM -TOM , en Europe,
en Afrique, en Inde, …
De leur côté les spécialistes, médecins et chercheurs, se réunissent localement,
au niveau national et international lors de congrès scientifiques pour partager
leurs expériences et mettre en commun leurs avancées.
La prise en charge médicale ne cesse de s’améliorer, la recherche scientifique
continue et l’espérance de vie des patients augmente. Pourtant la drépanocytose,
première maladie génétique en France et dans le monde, reste méconnue aussi
bien des personnels soignants que de la population générale.

 
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